Social media: Μοιράστηκα το αυτοάνοσο μου και αντί για φόβο βρήκα κοινότητα

Ας το παραδεχτούμε, τα social media έχουν γίνει αναπόσπαστο κομμάτι της σύγχρονης ζωής. Για ορισμένους είναι ο χώρος εργασίας, για άλλους ένα είδος παρέας, για τον καθένα μας τέλος πάντων μπορεί να είναι κάτι διαφορετικό παρότι σε όλα υπάρχει ο ίδιος παρονομαστής: η έκθεση, αυτά τα κάποια λεπτά δημοσιότητας που λένε ότι μας αναλογούν; Λοιπόν βρέθηκε τρόπος ώστε η συντριπτική πλειοψηφία του πληθυσμού να έχει εύκολη πρόσβαση σε μέσα όπου μπορεί να ζήσει λίγο το glam, τη λάμψη και το glitter της δημοσιότητας.

Τρομερή ανακάλυψη το internet, δυνάμει επικίνδυνη βέβαια γιατί, όπως είπαμε, μπορεί εύκολα και πολλές φορές δωρεάν ο κάθεν@ να έχει πρόσβαση σε αυτό και κάτω από το μανδύα της ανωνυμίας να βγει από μέσα του από χρυσάφι (best case scenario) μέχρι λάσπη (για να μην πω τίποτα βαρύτερο). Το μόνο σίγουρο είναι ότι μπορούμε να βρούμε όλοι λίγο χώρο στον κυβερνοχώρο και να ζήσουμε όπως επιθυμούμε σε αυτό το παράλληλο, ψηφιακό σύμπαν είτε προβάλλοντας ένα alter ego που στο συμβατικό κόσμο ίσως παραμένει θαμμένο είτε προβάλλοντας την αλήθεια μας ακατέργαστη. Δίχως συσκευασία και περιτυλίγματα. Εννοείται πως υπάρχουν χιλιάδες άλλες υποπεριπτώσεις που κινούνται ανάμεσα σε αυτά τα δύο άκρα ή μπορεί ακόμα και να εναλλάσσονται ανάλογα με την περίπτωση και την αφορμή, δε μιλώ όμως για τέτοιες περιπτώσεις. Σήμερα την τιμητική της έχει η ωμή αλήθεια, αυτή που πολλές φορές έρχεται πακέτο με τη μοναξιά και που μπορεί να τη νιώθουμε να ζυγίζει τόνους. Αλήθειες ασήκωτες. Βαρίδια που μας επιβραδύνουν ή ακόμα χειρότερα, μας κρατούν δεμένους σε ένα δυστοπικό παρόν επιτρέποντας μας (στην καλύτερη περίπτωση) να κάνουμε κύκλους γύρω από το ίδιο σημείο. Ταμπέλες από σίδερο, άκαμπτες και βαριές που αν τις βάλεις στη σειρά σχηματίζουν ένα τείχος αδιαπέραστο και απροσπέλαστο. Ένα τείχος συμπαγές που τείνει να ορθώνεται και να ψηλώνει. Ένα τείχος που μας απομονώνει και προοδευτικά αποδυναμώνει τις αισθήσεις. Δε μας αφήνει να δούμε πέρα από αυτό και ο ήχος βαθμιαία χάνεται. Και είναι κρίμα γιατί τα τείχη πολλές φορές είναι κοινά και από την άλλη πλευρά μπορεί να στέκονται άλλοι άνθρωποι, σαν εμάς, με αλλοιωμένες αισθήσεις και απόλυτη ανάγκη να ξέρουν ότι δεν είναι μόνοι• ακόμα και αν δεν το βλέπουν. Ακόμα και αν δεν μπορούν να μας ακούσουν που τους φωνάζουμε ότι είμαστε από την άλλη πλευρά του τείχους.

Όλο αυτό βέβαια είναι πλήρως εναρμονισμένο με τη μέχρι πρότινος επικρατούσα πεποίθηση ότι κάποια πράγματα καλό είναι να μη λέγονται ή αν είναι απαραίτητο να ειπωθούν, ας γίνει με τρόπο τέτοιο που δε θα εκτεθούμε. Στην πραγματικότητα όμως τι σημαίνει αυτό και πως μπορεί να “γράφει” μέσα μας όταν αναφερόμαστε σε πολύ ευαίσθητες περιπτώσεις; Και επειδή προτιμώ να μιλώ με παραδείγματα, θα παραθέσω την εμπειρία μου και τι αποκόμισα από αυτή.

Για όσους δε γνωρίζουν, αν και το έχω αναφέρει σε παλαιότερο άρθρο, είμαι ασθενής με χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα που διανύω περιόδους έξαρσης και ύφεσης. Στις δύσκολες περιόδους έξαρσης πάντα επέλεγα να κάνω πολλά βήματα πίσω, να οχυρώνομαι πίσω από το τείχος της νόσου και να το περνάω μόνη παρότι ζούσα πάντα με παρέα. Σπάνια μιλούσα για αυτό και τι βίωνα εξαιτίας του και ακόμα σπανιότερα μοιραζόμουν τα συναισθήματα μου. Απεναντίας, στις περιόδους ύφεσης ξεχνούσα τα πάντα και έπεφτα με τα μούτρα στη ζωή προφανώς φοβούμενη ότι θα έρθει πάλι μια έξαρση που θα με κλείσει τόσο στο σπίτι όσο και στο καβούκι μου. Όπως ήταν αναμενόμενο κάθε έξαρση με βύθιζε σε μεγαλύτερο σκοτάδι, τα τείχη γίνονταν θεόρατα αφού επέλεγα να ξεχνάω ότι με πονάει τον υπόλοιπο καιρό. Έτσι κάθε φορά ήταν σαν πρώτη φορά. Σαν να παίρνω μόλις τη διάγνωση. Πέρασαν πολλά χρόνια να το συνειδητοποιήσω και να το δουλέψω τόσο μόνη όσο και με επαγγελματική βοήθεια. Διάβασα άπειρη σχετική βιβλιογραφία για να αλλάξω τη βαθιά ριζωμένη αντίληψη ότι η νόσος δεν είναι κάτι που λέμε δυνατά. Δεν είναι προς συζήτηση. Είναι μία αυστηρά προσωπική υπόθεση που αφορά μόνο τη στενή οικογένεια μου και όποιος άλλος το μάθει είτε θα με λυπάται είτε θα με περιθωριοποιήσει. Όλη αυτή η αντιμετώπιση από πλευράς μου έθεσε στέρεες βάσεις για να νιώθω έντονη ντροπή, αυτολύπηση και να αναρωτιέμαι γιατί συμβαίνει μόνο σε μένα κάτι τέτοιο.

Για να ανοίξω το στόμα μου και να το ξεστομίσω πρώτα έπρεπε να αλλάξω την κοσμοθεωρία μου, τις σκέψεις μου και τελικά τα μάτια και τα αυτιά μου. Λόγω εμπειρίας ήμουν πάντα πιο ευαίσθητη σε θέματα υγείας και οι κεραίες μου έπιαναν και τα πιο ανεπαίσθητα σινιάλα. Μπορούσα να αποκωδικοποιήσω τα μηνύματα άλλων ανθρώπων που βρίσκονταν σε ανάλογη θέση με τη δική μου. Φτάνοντας στο σήμερα και έχοντας περάσει από πολλά ενδιάμεσα στάδια, πολλές εσωτερικές μάχες – οι πιο δύσκολες, αν με ρωτάς – πολύ ψάξιμο, διάβασμα, έρευνα έχω κατακτήσει την ικανότητα να το λέω και να μη δυσφορώ. Να το συζητάω ανοικτά τόσο με δικούς μου όσο και με λιγότερο κοντινούς μου ανθρώπους. Το αποκορύφωμα όλων όμως είναι το διαδίκτυο. Παρότι το χρησιμοποιώ χρόνια, ποτέ δε σκέφτηκα να το χρησιμοποιήσω για αυτό το λόγο μέχρι που το έκανα (ευτυχώς). Πρόσφατα πέρασα από μια παρατεταμένη περίοδο έξαρσης κατά την οποία δυσκολεύουν να εκτελέσω απλές, καθημερινές δραστηριότητες όπως πχ να καθίσω στο πάτωμα και κατόπιν να σηκωθώ. Και τότε ήταν που πήρα τη μεγάλη απόφαση: θα το μοιραστώ σε μεγαλύτερη κλίμακα. Έτσι λοιπόν με βιντεοσκόπησα να σηκώνομαι απ’ το πάτωμα κάνοντας roll σε μια μπάλα ορθοσωμίας και στη λεζάντα εξηγούσα τι είναι αυτό που κάνω στο βίντεο. Η συνέχεια ήταν σκέτη αποκάλυψη για μένα. Δέχτηκα πολλά μηνύματα από άτομα που είχαν περάσει το ίδιο, σχολίαζαν ότι το έχουν νιώσει στο πετσί τους, άλλοι μου έστειλαν λόγια συμπαράστασης, με ενθάρρυναν να μην τα παρατήσω και ότι σύντομα θα επιστρέψω στην κανονικότητα μου. Και κανείς απ’ όλους αυτ@ δε με ήξερε προσωπικά. Ήταν οι άνθρωποι από την άλλη πλευρά του τείχους και το διαδίκτυο μας έδωσε τον τρόπο να έρθουμε σε επικοινωνία και να δούμε αυτό που ευχόμασταν απ’ την αρχή• ότι δεν είμαστε μόνοι, ούτε οι μόνοι. Εκεί έξω υπάρχουν και άλλοι που μπορεί με τη σειρά τους να περιμένουν ένα σήμα απ’ την άλλη πλευρά του τείχους.

Έχουν ανοίξει τόσο τα στόματα όσο και τα αυτιά και πλέον μιλάμε ανοιχτά για πολλά θέματα. Όλα δείχνουν ότι η εποχή που όλα έμπαιναν “κάτω απ’ το χαλί” απομακρύνεται για τα καλά μέχρι που κάποια στιγμή θα εκλείψει. Σίγουρα δεν είναι εύκολο, σίγουρα θέλει προσπάθεια και περίσσιο θάρρος να αγκαλιάσεις τον εαυτό σου σε όλο του το μεγαλείο, με ότι και αν συνεπάγεται αυτό. Η παραδοχή της αλήθειας είναι ένα καλό σημείο εκκίνησης για την αποδοχή. Και η αποδοχή του εαυτού μας είναι το καλύτερο σήμα που μπορούμε να στείλουμε από την άλλη πλευρά του τείχους.