«Ο μπαμπάς μου έχει Άσπεργκερ». Μια φράση που ξεστόμισε σχεδόν αφοπλιστικά η Φοίβη Γκέιτς, κόρη του ιδρυτή της Microsoft, σε podcast που φιλοξενείται στην εκπομπή “Call Her Daddy”. Σε μια εποχή όπου η αυτοαποκάλυψη έχει γίνει μόδα, η φράση αυτή δεν ήταν απλώς ένα προσωπικό σχόλιο — ήταν μια πολιτική πράξη. Κι αυτό γιατί έρχεται να φωτίσει έναν κόσμο που ακόμα δυσκολεύεται να αποδεχτεί τη διαφορετικότητα. Όχι μόνο στα λόγια, αλλά στην πράξη. Την ίδια στιγμή, η κυβέρνηση Τραμπ, στο πνεύμα μιας νέας ακροδεξιάς αναδίπλωσης, ξεκινά μια σειρά από πολιτικές πρωτοβουλίες που μοιάζουν να στοχεύουν, αν όχι ευθέως, τότε εμμέσως, τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Μέτρα που εγείρουν σοβαρούς ηθικούς, επιστημονικούς και πολιτικούς προβληματισμούς. Τι σημαίνει λοιπόν να ζεις με Άσπεργκερ, όταν είσαι ο Bill Gates, και τι σημαίνει να ζεις με Άσπεργκερ όταν είσαι ένας «αόρατος» ενήλικας στην Ελλάδα του 2025;
Για χρόνια, ο Bill Gates έχει παρουσιαστεί ως ένας «περίεργος» ιδιοφυής: κοινωνικά αδέξιος, απόμακρος, απορροφημένος σε έναν δικό του, λογικό κόσμο. Για κάποιους, ήταν απλώς μέρος του μύθου του tech nerd. Όμως, όπως άφησε να εννοηθεί η κόρη του, αυτά τα χαρακτηριστικά ίσως δεν ήταν απλώς εκκεντρικότητες — ήταν ενδείξεις ενός νευροαναπτυξιακού προφίλ: του συνδρόμου Άσπεργκερ. Το Άσπεργκερ, που σήμερα κατατάσσεται στο φάσμα του αυτισμού, αφορά άτομα με τυπική ή ανώτερη νοημοσύνη, αλλά με διαφορετικό τρόπο επικοινωνίας, κοινωνικής αλληλεπίδρασης και επεξεργασίας πληροφοριών. Είναι μια άλλη γλώσσα, ένα άλλο λογισμικό εγκεφάλου. Δεν είναι ασθένεια, ούτε ελάττωμα είναι διαφορά. Η περίπτωση Gates φανερώνει κάτι σημαντικό: ακόμη και τα άτομα με εξαιρετικές ικανότητες: αυτοδημιούργητοι δισεκατομμυριούχοι, εφευρέτες, στοχαστές, συχνά κουβαλούν μια «σιωπηλή» διάγνωση. Ίσως, από φόβο για το στίγμα, ίσως από επιθυμία προστασίας της ιδιωτικότητας. Κι όμως, κάθε φορά που ένα δημόσιο πρόσωπο μιλάει για κάτι τόσο προσωπικό, κάνει χώρο για χιλιάδες άλλους που νιώθουν «εκτός».
Όμως, ενώ η αμερικανική κοινωνία προσπαθεί να ανοίξει χώρο για τον διάλογο, η διοίκηση Τραμπ φαίνεται να κινείται προς την αντίθετη κατεύθυνση. Όπως αποκάλυψε το Disability Scoop, η κυβέρνηση απέκλεισε ερευνητές, ειδικούς και οργανώσεις αναπηρίας από τις διαδικασίες ελέγχου που αφορούν νέα εθνικά μέτρα για τον αυτισμό. Ταυτόχρονα, πρόσωπα όπως ο Robert F. Kennedy Jr. προτείνουν τη δημιουργία «μητρώου αυτισμού» μια κίνηση που, όπως σωστά επισημάνθηκε, θυμίζει σκοτεινές σελίδες της ευρωπαϊκής ιστορίας. Όταν μια κοινωνία αρχίζει να ταξινομεί τους ανθρώπους με βάση τη νευροποικιλότητά τους, ανοίγει την πόρτα σε κοινωνικούς αποκλεισμούς, σε θεσμική περιθωριοποίηση, ακόμη και σε πολιτική καταστολή. Το ερώτημα δεν είναι μόνο ιατρικό ή τεχνοκρατικό — είναι βαθύτατα ηθικό. Ποιοι θεωρούνται «φυσιολογικοί»; Και ποιοι αξίζουν την πλήρη συμμετοχή στην κοινωνία;
Κι αν η Αμερική μοιάζει έτοιμη για κοινωνικές συγκρούσεις γύρω από τη νευροποικιλιότητα, η Ελλάδα παραμένει βυθισμένη σε μια ηχηρή σιωπή. Η λέξη «Άσπεργκερ» ακόμα ξενίζει σε πολλά αυτιά. Πολλοί τη συνδέουν με παρεξηγημένες εικόνες: τον «σπασίκλα», τον «παράξενο», τον «αντικοινωνικό». Τα άτομα με διάγνωση συχνά κρύβονται. Ή τους κρύβουν οι οικογένειες, από φόβο μήπως στιγματιστούν στο σχολείο, στη δουλειά, στις διαπροσωπικές σχέσεις. Οι υπηρεσίες στήριξης για ενήλικες είναι σχεδόν ανύπαρκτες. Τα διαγνωστικά κέντρα είναι λίγα και κατακερματισμένα, ενώ η δημόσια ενημέρωση αγγίζει το μηδέν. Ο όρος “αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας” συχνά χρησιμοποιείται καταχρηστικά, αφήνοντας εκτός την πολυπλοκότητα της εμπειρίας των ατόμων με Άσπεργκερ. Η κοινωνική ενσυναίσθηση απέναντι στους νευροδιαφορετικούς συμπολίτες μας είναι ακόμη σε εμβρυακή φάση. Τα ΜΜΕ, εκτός εξαιρέσεων, προσεγγίζουν το θέμα με δραματοποιήσεις και στερεότυπα. Ελάχιστοι αρθρογράφοι, ελάχιστες φωνές. Απουσία πολιτικής βούλησης. Και ένα βαθύ, παλιότατο ταμπού: «μην το πεις παραέξω».
Το ανησυχητικό είναι ότι, ενώ η επιστήμη προχωρά, η κοινωνική αντίληψη μένει πίσω. Ή, ακόμη χειρότερα, υποχωρεί υπό την πίεση λαϊκιστικών αφηγήσεων. Σε έναν κόσμο που γίνεται όλο και πιο αγχώδης, πιο διχασμένος, πιο εξαντλημένος, η διαφορετικότητα μπορεί είτε να αγκαλιαστεί ως πηγή δύναμης είτε να στοχοποιηθεί ως απειλή. Αυτό που κάνει τη φράση της Φοίβης Γκέιτς τόσο ισχυρή, δεν είναι ότι αποκάλυψε κάτι συγκλονιστικό. Είναι ότι μίλησε με φυσικότητα. Χωρίς να τονίσει το δράμα. Χωρίς να υπεραναλύσει. Έθεσε ένα πρότυπο: ένας διάσημος πατέρας, ένας άνθρωπος που άλλαξε τον κόσμο, είναι και αυτό. Και αυτό δε μειώνει τίποτα, ίσως μάλιστα εξηγεί πολλά από τα ταλέντα και τη διορατικότητά του.
Η ουσία δεν είναι αν ο Bill Gates έχει ή δεν έχει Άσπεργκερ. Η ουσία είναι τι κάνουμε εμείς με αυτή τη γνώση. Πώς την αξιοποιούμε για να δώσουμε φωνή σε όσους δεν έχουν μικρόφωνο. Πώς χτίζουμε κοινωνίες πιο συμπεριληπτικές, πιο γενναίες, πιο ευαίσθητες. Η φράση “είναι διαφορετικός” πρέπει να αποκτήσει το βάρος της αποδοχής, όχι του ψιθύρου. Η Ελλάδα, κι εμείς ως πολίτες, οφείλουμε να απαιτήσουμε περισσότερα: διάγνωση, στήριξη, ενημέρωση, εκπαιδευτικά προγράμματα, και, κυρίως, αλλαγή αντίληψης. Γιατί στο τέλος, το πιο επικίνδυνο δεν είναι το διαφορετικό. Είναι ο φόβος γι’ αυτό.
Συντάκτης: Έφη Ζ.
